Nous demandons de l’attention pour la maladie de Batten

Un enfant souffrant de la maladie de Batten a l’air d’être en bonne santé jusqu’à l’âge de cinq ans environ.

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À peu près au début de l’enseignement primaire l’enfant commence à perdre sa vue. Cela se passe vite et en deux ans le plus souvent cela mène à l’aveuglement. Peu de temps après la perte des capacités cognitives commencent aussi. Non seulement les choses ordinaires, tel que les mathématiques, mais aussi la parole devient de plus en plus difficile. Pour l’environnement la compréhension de ce que l’enfant veut dire devient de plus en plus dur et cela cause de la solitude chez l’enfant. De plus les enfants souffrant de cette maladie ont souvent de l’épilepsie et des maladies cardiaques. Trop tôt, ils doivent s’asseoir en fauteuil roulant à cause du manque des jambes fonctionnantes. Finalement même, ils n’ont plus la force pour se lever du lit eux-mêmes. Enfin, souvent à l’âge de 20 à 30 ans, leur seul sauveur c’est la mort.

Les enfants souffrant de la maladie de Batten naquirent avec une maladie dont l’industrie farmaceutique ne témoigne pas beaucoup d’intérêt. Nous sommes jeunes, malheureusement en bonne santé et nous avons l’opportunité à aider financièrement cette recherche contre cette maladie désastreuse.

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Qu’est-ce qui se passera avec votre donation?

Le but de notre action 2kayak4batten est d’aider à accélérer le développement de nouvelles thérapies pour la démence infantile ou maladie de Batten. L’objectif de ces thérapies est de conserver la fonction cérébrale normale et de prévenir, ralentir ou retarder le début du déclin cognitif, l’épilepsie et les complications cardiaques. C’est la façon dont nous voulons augmenter la chance d’aider ces patients. Les chercheurs que nous soutenons (Dr. Katja Rietdorf à Milton Keynes, Dr. Emyr Lloyd-Evans à Cardiff et Dr. Christian Grimm à Munich) utilisent des cellules nerveuses et cardiaques humaines des patients avec Batten pour mieux comprendre le mécanisme de la maladie dans le cerveau et le cœur, et pour identifier des traitements thérapeutiques qui peuvent compenser la perte de la fonction du gène Batten.

Plus d’information sur le Batten Research Fonds.