Wij vragen aandacht voor Batten
Een kind met Batten kinderdementie lijkt kerngezond tot ongeveer vijfjarige leeftijd.
Rond het begin van de lagere school begint het kind zijn gezichtsvermogen te verliezen. Dit gaat snel en het leidt meestal binnen twee jaar tot blindheid. Kort daarna begint het verlies van cognitieve vermogens. Niet alleen gewone dingen, zoals rekenen, maar ook spreken gaat steeds moeilijker. Het wordt voor de omgeving steeds lastiger om te begrijpen wat het kind wil zeggen, waardoor hij of zij zich onbegrepen en eenzaam voelt. Bovendien lijden kinderen met Batten kinderdementie vaak ook aan epilepsie en hartaandoeningen. Ze zijn al vroeg aan de rolstoel gebonden, omdat lopen niet meer mogelijk is. Tenslotte komt lukt het helemaal niet meer om het bed uit te komen. Uiteindelijk verlost de dood de nu volwassene patiënt van lijf en leed, meestal op een leeftijd tussen de 20 en de 30 jaar.
Kinderen met Batten kinderdementie worden geboren met een ziekte waar vanuit de farmaceutische industrie weinig interesse in getoond wordt. Wij zijn jong, gelukkig wel gezond en in de mogelijkheid om mee te helpen dit onderzoek te financieren tegen deze slopende ziekte.
Wat gebeurt er met je donatie?
Het doel van onze 2kayak4batten actie is om bij te dragen aan de versnelde ontwikkeling van een nieuwe therapiemogelijkheid voor Batten kinderdementie. Deze zijn gericht op het behoud van normale hersenfunctie en het te voorkomen of te vertragen van de ontwikkeling van epilepsie en hartaandoeningen. De onderzoekers die wij ondersteunen (Dr. Katja Rietdorf in Milton Keynes, Dr. Emyr Lloyd-Evans in Cardiff en Dr. Christian Grimm in Munich) gebruiken daarvoor menselijke Batten zenuw- en hartcellen, enerzijds om de ziekte in hersenen en hart beter te begrijpen, anderzijds om therapiemogelijkheden te vinden die voor het verlies van het Batten-gen kunnen compenseren. Zo willen wij de kans bieden om deze patiënten te helpen.